בן משפחה חולה: איך מתמודדים?

כולם בשביל אחד ואחד בשביל כולם!

כי אבחון של מחלה, במיוחד מחלה כרונית קשה, מציב את כל המשפחה במקום מאתגר מאוד. זה המקום של השינוי. השינוי כאילו נכפה על בני המשפחה, ומכריח כל אחד ואחת לבחון את היחס שלו לפחות למספר דברים:

• לעצם העובדה שהמשפחה מעכשיו כבר לא מה שהייתה - יש מישהו עם מגבלה בריאותית.
• מה זה אומר על המשפחה שלך, ומה זה אומר עליך כבן למשפחה כזאת?
• איך זה משפיע על היחס שלך כלפי החולה? האם ואיך זה משפיע על היחסים ביניכם?
• יש משמעות גדולה כמובן גם למקום שלך במשפחה - האם זה אחד ההורים שחלה או אחד הילדים.
• וכמובן - מה זה דורש ממך?

בקליניקה אני פוגשת משפחות שונות, שמתייחסות באופן שונה לאירוע של אבחון המחלה. הדברים מקצינים כאשר אנו נמצאים בתקופת חגים. המשפחה נמצאת הרבה ביחד, עולים על פני השטח דברים לא פטורים, חיכוכים ואי הסכמות מחריפים ביתר שאת. יחד עם זאת, יש יותר הזדמנויות לשבת ביחד ולדבר. לשים דברים על השולחן.

מזמינה אתכם לנצל את הזמן בסוכה לא רק לאושפיזין מהמשפחה המורחבת וחברים, אלא גם, ואולי קודם כל, לשיחה משתפת ומקדמת בתוך המשפחה הגרעינית. אספתי עבורכם מספר עצות להתמודדות עם בן משפחה חולה, עצות שעבדו עבור המטופלים שלי ונבדקו גם על ידינו.

עצרו רגע ובחנו את החיים שלכם

אולי כדאי לעשות מספר שינויים, ולו באופן זמני. לפעמים כדאי לעשות שינויים במטבח או בהרגלי אכילה של המשפחה (שמרבה לאכול מזון מהיר בחוץ, למשל). יש הורים שאבחון המחלה לבן או הבת מזמן אותם להתגייס לבניית תוכנית הטיפול, יש הורים שאפילו בוחרים לצמצם בהיקף המשרה כדי לטפל בילד. הורים אחרים מוצאים דרכים אחרות כמו גיוס הסבתא או העברת מקום עבודה קרוב יותר למקום המגורים. הכל הולך, העיקר שזה יענה על הצרכים של בני המשפחה.

בדקו את הרגשות שלכם סביב העניין

קשת הרגשות שחווים משתנה ותלויה בהרבה גורמים אישיותיים. מה שחשוב זה להיות מודעים למה שאתם מרגישים ולהכיר בזה, לתת לזה מקום ולא לנסות להתנהג כאילו הכל כרגיל. יש משפחות שהאבחון מביא איתו הקלה - סוף סוף יודעים מה יש לאמא, למה היא לא יכולה לקום לפעמים מהמיטה ונאלצת גם להתאשפז. יש אנשים שחווים כעס כי השינוי מאלץ אותם לעצור את החיים או לשנות בתחומים שהיו יקרים ללבם, כמו קריירה או בישול גורמה, למשל.  אצל אחרים דווקא מקנן הפחד מהעתיד הלא ברור, או רגשי אשמה על התנהגות כלשהי שנראית להם כסיבה להתפרצות המחלה. כל רגש הוא לגיטימי ומותר לו להיות.

לקריאה נוספת:
חולי מחלות מעיים: התגברות על הפחד לאכול
תה ירוק לשיפור הקוליטיס
מחג אחד לחג אחר: סוכות

טפלו ברגשות שלכם ושל בן המשפחה החולה

לאחר שהבנתם שיש משהו שמציק לכם, אל תזניחו את זה, אל תאמרו "זה יסתדר מעצמו". רגשות חזקים משפיעים על הגוף, כל מי שחווה כאבי בטן או שלשולים לפני מבחנים או ישיבות חשובות בעבודה מכיר את זה. במחלות כמו מחלות מעיים דלקתיות, פסוריאזיס, תסמונת המעי הרגיז ויתר לחץ דם למשל, למצב הרגשי השפעה מוכחת ומכרעת על מהלך המחלה. לכן, אל תתעלמו, מצאו לכם מטפל טוב ועיבדו את הרגשות שלכם עד שתרגישו קבלה של המצב ויכולת להתמודד איתו על הצד הטוב ביותר.

קיימו ישיבות משפחתיות לקבלת החלטות חשובות

באותה הרצינות וכובד ראש שאתם עושים זאת בעבודה, עשו זאת במשפחה שלכם. זה יכול להיות ברמה שבועית או מדי פעם, כשמתעורר הצורך. בכל מקרה, עשו זאת בצורה מכובדת - כבו את הטלוויזיה ואת הטלפונים, קחו מחברת ועט והעלו את השאלות הבוערות. דוגמאות:

• הבת צריכה לנסוע לקבלת הטיפול השבועי שלה בבית חולים או אצל מטפל פרטי. מי מסיע?
• מי דואג לקבוע ולהשיג את הטפסים הנדרשים? איזה תפקיד הבת יכולה למלא כאן, בהתאם לגילה?
• איך לארגן את הסדר השבועי כך שניתן יהיה גם לבלות עם המשפחה וגם לאפשר לחולה את המנוחה לה הוא זקוק במיוחד?
• מה עושים עם האוכל? מה מבשלים באמצע השבוע ובחגים/שבתות?
• מי אחראי על קבלת המרשם וקניית התרופות?
• מי אחראי על הנטילה של התרופות? הילד או הילדה? ההורים? ואם זה מבוגר אז אולי גם הוא צריך תזכורות? אלקטרוניות או אנושיות?

בדקו את המטבח המשפחתי ושנו במידת הצורך

לפעמים גילוי של מחלה מאלץ את כל בני הבית לעשות בדק בית לתפריט המשפחתי. למשל, אם בן המשפחה אובחן כסובל מיתר לחץ דם והומלץ לו להפחית במלח ולרדת במשקל, אולי תגלו שהבישול שלכם מכיל הרבה אבקות מרק, רטבים מוכנים וחטיפים שכולם עשירים מאוד במלח. אם התגלה אצלכם קרוהן או קוליטיס, אולי כדאי להוריד במנות המטוגנות ולעבור לאוכל יותר מאודה או אפוי. אם תסמונת המעי הרגיז לא נותנת לבעלך לישון בלילה כי הבטן שלו נפוחה וכואבת, אולי כדאי להפחית בלחם ומוצרי מאפה. בדרך כלל, השינוי שייעשה יכול להועיל גם לבני המשפחה האחרים מבחינה בריאותית, ומבחינת ההרגשה של השותפות וההתגייסות המשפחתית.

לבשל או לא לבשל במיוחד?

זאת אולי ה-שאלה כאשר מדובר בחולה עם מגבלות תזונתיות (ובינינו - איזו מחלה כרונית לא יוצרת מגבלות תזונתיות?) ובכן, כל משפחה וההתנהלות שלה, זה בהחלט נושא שראוי לדיון המשפחתי. יחד עם זאת, מהניסיון ראיתי שקשה עד בלתי אפשרי לעקוף את הצורך הזה - כמו למשל, אם מטגנים שניצלים, עבור חולה במחלת מערכת העיכול יהיה קשה מאוד לעמוד בריח ולא לאכול. לכן, מומלץ להכין לו את חזה העוף בצורת סטייק או אפוי. חשוב מאוד להקפיד על הכנסת ירקות ופירות בצורה ומידה שמתאימים למחלה, לא כדאי לוותר על זה! בדיוק כמו שבמשפחה עם ילד צמחוני או טבעוני יכינו גם מנת עדשים או טופו עבורו, אני ממליצה שלא להזניח את נושא האוכל ולהתאים את התפריט. הרבה משפחות מחליטות להפוך את התפריט המיוחד לתפריט העיקרי של כולם, ורק מדי פעם "חורגים" למאכלים אחרים. בצורה כזאת האדם עם המחלה לא ירגיש חריג, שונה, מסכן או אשם בכך שעבורו צריכים לטרוח במיוחד, ומצד שני - כל המשפחה תהנה מאוכל בריא יותר!

ולסיום: טיפ טעים ובריא לסוכות

קנו תמרים צהובים טריים. רחצו והקפיאו אותם למספר ימים. לאחר מכן, הוציאו מהמקפיא, והניחו על מגבת במטבח למשך 24 שעות. התמרים נעשים רכים ועסיסיים במיוחד, למי שסובל ממחלה דלקתית במעי או הפרעה אחרת במערכת העיכול - מומלץ להוריד את הקליפה טרם האכילה.
כנסו כנסו: מתכונים לסוכות שיעשו לכם את החג.

נכתב על ידי עדי זוסמן, Rd BSc MBA, דיאטנית, מאמנת בריאות, חברה בוועד המנהל של עמותת עתיד ויו"ר הפורום לטיפול בהתנהגויות אכילה.
רוצים לקבל עוד טיפים חינמיים? כנסו לאתר של עדי.